こんな事もあるんだね

母は、筋ジストロフィーの診断をされていながら・・・診察していません。

以前、母の妹から、東埼玉病院の存在を聞いたので一度、主治医の先生に相談した事があります。そしたら・・・Ａ先生から「今後は全て、そちらの病院に通院したいって事ですか？」と言われてしまいました。

私「筋ジスだけを診て貰いたいと思ったんですが・・・」

Ａ先生「じゃあこの病院でリハビリしますか？」

（私の心の声・・・リハビリってケガしたんじゃないし、病気って解ってるのかな・・？ただ今まで筋ジストロフィーの診察を受けてないから東埼玉病院に行った方が良いのかなぁと思ったから相談したのになぁ。簡単に紹介してもらえるって思ったんだけど・・・違ったか。。。）

私「もう一度、ゆっくり考えてみます」と言い・・・母と私は診察室から出た。

診察室から出た母は「ゆうが余計な事言ったから先生怒ってたでしょ！！」と言い怒っていた。

私「もう言わないよ・・・」そんな感じで東埼玉病院に行く機会を一度、失った。。

Ａ先生に何があったのか？それから半年位で病院を辞めてしまって、新しくＢ先生になった。

Ｂ先生は、Ａ先生との話を知らないと思う・・・Ｂ先生に診察してもらうようになり約１年位経過した・・・。月日が経ったから母の病も進行した・・・でも私は東埼玉病院の話はしていなかった。。

定期通院の時、Ｂ先生から突然「ここの病院には筋ジストロフィーに詳しい先生がいません。筋ジストロフィーを東埼玉病院で一度診てもらって下さい。」って話をされた。

私は、まさか先生から言われると思っていなかったし、先生が違えば同じ病院でも考え方って違うもんなんだって思いながら・・・「はい。行きます！」って母の意見も聞かないで答えていた。母も先生から話があったから行こうって思ったみたいです。

行動開始～！！

こころ

我が家は昔ながらの家で、バリアフリーじゃない。発病したであろう時期～25年位経過している母は、家の中を歩いているし、ご飯も自分で食べている。

一緒に暮らしていて毎日、母が自分なりに精一杯・・・自分の出来ることを頑張っているのを知っているから・・・母に『頑張って～』という言葉を私は言えない・・・。

母が、いま出来ることをしているだけでも私は良いと思う・・・このまま病が進行しないで欲しいと思う。

もっと欲（希望？）を言えば不自由の「不」をとって貰えたら・・・どんなに良いかぁ。。

私の願いが叶えばいいなぁ～♪

でも現実は、病とうまく付き合っていかなければ・・・ならない・・・。

母の体だけの介助でなく・・・心をしっかり支えたい！！

何でも話しやすいように・・・親子だけど（笑）親友のように・・・もっと・・・なりたい。

便利

母は握力が0（ゼロ）です・・・。

喉が渇いても・・・母には重たい２ℓのペットボトルを冷蔵庫から出す事が出来ません・・・。

500mlペットボトルだったら冷蔵庫から出して（両手を使えば持てます）が・・・キャップを開ける事が出来ません。

便利なグッズがありました！！探せば・・・あるんですねっ♪

☆ペットボトル＆缶ジュース　オープナー☆

オープナーを使えば・・・力が無い母でも開けられます！！母は、私の分もオープナーを使って開けてくれます。母なりのサービスかな？　

気になる

私は、イトコに・・・こんな話をしました。「今まで余り気にしていなかったのに・・・ふとした動作で自分の指の使い方が、たまにだけど・・・いつもと違うって気がつく事があるんだよね。。そんな時は、気になってしまって・・・また同じ指の動きをするのかなぁ？とか。　もう一度同じ動作をしてみたりしてしまう。でも・・・たまたま　その時は違っただけで（意識したからなのかな？）2回目は、いつもと同じに出来るんだよねぇ。」

イトコ「ゆうちゃんと同じ事してる！！」

私「同じ事を気にしていたんだぁ・・。イトコも気になるの？」

私は後日心配で・・・母の妹にも同じ話をしました。母の妹「誰だって　そういうとき　あるよ」でした。。

そうなんだぁ・・・私は、少し神経質になってしまったのかもしれません・・・。

私の母の場合は最初、手に（強直）かんじたと言うので・・・手の動きや（じゃんけんの）グー・チョキ・パーを私は毎日のようにして自分の手を観察しています。

しかも自分だけじゃなく・・・弟にまで「グー・チョキ・パーをしてごらん！」なんて言い動きを観察しています。弟も「面倒くさいなぁ」と言いながら・・・しつこい私に付き合ってくれます。

遺伝子検査を受ければ・・・はっきりするのかもしれませんが・・・今はまだ毎日気にしていようって思います。将来結婚や出産を考える時に遺伝子検査は再度考えようかと思います。

車椅子効果

長い距離を歩くことが大変になってしまった母・・・。

車に乗って一緒に出かけても「車で待っている！」と言う母・・・。

テレビの話、昔話（私の幼かった頃の話）が増えた母・・・。

「病院へ通院の時には車椅子があるから良いんだよねぇ」と言う母・・・。

本当は出かけるのが好きな母・・・。

母に車椅子を買おうと家族に相談し、購入した。

「車椅子があれば何処でも行ける」って喜ぶ母♪

だんだん笑顔が増えてきた！話題も外出先で見た事など・・・明るい話題が増えた。

「○○○へ行こうよっ」って誘えば「いいよ♪」って母の明るい声での返事。

予定をたてた母から□□□へ行きたいって言ってくれるのが嬉しい。

今度は何処？週末になるのが楽しみです。

いっぽ前に

私は母の病気について５～６年間も調べることが出来ませんでした。病院で先生に注意するようにと・・言われた事だけに気を配っていた私。。。病気を知ってから母には何度か驚かされる事があったので・・・知るのが怖かった。

でもこのまま病気と向き合わないままじゃダメかなぁ・・・ほんの・・すこ-しだけでも病気を調べてみようかなぁ・・と思えてきた頃。

母の妹が病気について既に調べてくれていた。母の妹がいなかったら・・・怖いコワイなどと理由をつけて・・・どんな病気なのかを知らないまま日々を過ごしていたんじゃないかと思います。

母をみていて気になっていた事など・・・母の妹は、私の話を聞いてくれ病気について調べた事を話してくれた。話せば話す程に・・・私の胸の中にいた不安な気持ちが、徐々に・・少なくなっていくのが解った。

私にパワーをくれる人が傍にいた♪すごく嬉しかった♪

私は母の妹を　とても頼りにしています。「甘えてばかりで　コメンネ。いつも・・ありがとう」　とこの場を借りて伝えたい！！