病名を知る-1
はじままして。
私が筋ジストロフィーという病名をはじめて聞いたのは、福祉関係の仕事をしてるイトコが、ゆうちゃんのお母さん・・もしかしたら筋ジストロフィーじゃないかなぁ?と言われ病名を聞いても私は理解できなくイトコに・・・どんな病気なの?と聞き返した。イトコは筋肉が弱くなっていく病気と教えてくれました。そのころ確かに母の手は、親指が内側に曲げたままのような状態で歩行は少しふらつきながら・・ゆっくりと歩いてました。それでも私は、気がついた頃から、お母さん ずっと同じでかわらないから大丈夫だってという勝手な私の判断で、病気について調べたりしませんでした。
それから1年後位に、母が足にヤケドをしてしまい ちょうど年末で病院はお休み、年が明けても全く治らず悪化してしまっている様子だったので弟に母を病院へ連れていってと頼み私は仕事に行きました。 そしたら即入院でした。(10年前から糖尿病の薬は飲んでいて病院へは通院していました)私が病院へ行くと、看護婦さんが母の様子をみにきてました。そのとき看護婦さんに何か社会的に援助受けてますか??私は看護婦さんに それって・・・?と聞き返すと障害者手帳などは持っていますか?と言われました。
私は動揺がかくせませんでした。
えっ!お母さんが障害者なの・・・涙がとまりませんでした。。
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コメント
はじめまして、Z602と申します。僕も障害者で筋ジストロフィーです。
僕の場合は重度で今は寝たきりです。
でも、特殊な機器を使ってパソコンをしています。
僕はそれなりに人生楽しいと思っています。
病気は大変だけど、悪く考えてもしかたないもの。
病気と向き合って、自分にできることを精一杯やっていこーと思っています。
投稿: z602 | 2008年3月16日 (日) 17時30分
Z602さん はじめまして。
コメントうれしいです。
Z602さんのコメントにある精一杯やっていこうって言葉にすごく力を貰えました☆ありがとうございます。
ようやく最近になって少しづつ向き合っていこう&母のサポートができたらって私も思ってます。
投稿: ゆう | 2008年3月16日 (日) 18時02分